Logo stadsbladdenbosch.nl


Myrthe is een vrolijk, wilskrachtig meisje, maar kan niet praten, zelfstandig staan, zitten en eten. FOTO VriendenLoterij
Myrthe is een vrolijk, wilskrachtig meisje, maar kan niet praten, zelfstandig staan, zitten en eten. FOTO VriendenLoterij (Foto: )

Met VriendenLoterij in actie voor kinderen met metabole ziekte

  Zakelijk

Ruim 10.000 gezinnen in Nederland hebben een of meer kinderen met een metabole ziekte. Hun stofwisseling werkt niet goed en dat sloopt hun lichaam. Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Marit Kuyper (42) is de moeder van Myrthe (7). Myrthe heeft de metabole ziekte CDG-1a die werd ontdekt toen ze drie maanden oud was.

Regio - "Zeven jaar geleden werd onze oudste dochter Myrthe geboren. We wisten niet beter of ze was volkomen gezond. Toch groeide ze niet goed en ze had last van reflux. Maar ach, dat hadden wel meer baby's. We maakten ons geen grote zorgen.

Nadat Myrthe werd opgenomen ter observatie, omdat ze kampte met een hartruisje, kwam de kinderarts met de uitslagen van de tests. De woorden van de arts vergeet ik mijn leven niet meer: 'Uw dochter heeft de metabole ziekte CDG-1a en is ernstig ziek.'

In shock
Hij voorspelde dat ze zwaar gehandicapt zou zijn en niet oud zou worden. We mochten blij zijn als ze haar eerste levensjaar zou overleven. De boodschap was zo hard, we waren compleet in shock. Myrthe's tweede levensjaar heeft ze bijna geheel doorgebracht in het ziekenhuis. Myrthe kreeg in dat jaar ook een vernauwing in haar slokdarm die nog steeds elk half jaar onder narcose wordt opgerekt. Ook krijgt ze 7 keer per dag medicatie en 24 uur per dag sondevoeding.

Myrthe is een vrolijk, wilskrachtig meisje, maar kan niet praten, zelfstandig staan, zitten en eten. Artsen kunnen weinig zeggen over Myrthe's toekomst. Er is zoveel onwetendheid over metabole ziekten, omdat er zoveel verschillende soorten en typen zijn. Er zijn voor haar variant ook geen medicijnen. We hopen dat er door middel van de VriendenLoterij PrijzenMarathon voor Metakids geld vrij komt voor onderzoek, zodat artsen voor steeds meer metabole ziekten een behandelmethode vinden. Voor Myrthe komt dat te laat, maar het zou mooi zijn als andere kinderen en ouders deze lijdensweg wordt bespaard."

De VriendenLoterij en Stichting Metakids komen samen in actie om alle metabole ziekten bij kinderen behandelbaar te maken, zodat zij kunnen lopen, praten en spelen zoals ieder ander kind. Door nu mee te spelen met de VriendenLoterij Prijzenmarathon steunt u Stichting Metakids. Zolang u meespeelt is de helft van uw inleg bestemd voor dit goede doel.

www.vriendenloterij.nl/metakids

Meer berichten




Shopbox