Voor ouders met een kind met een beperking organiseert Sandra Steuten op eigen initiatief bijeenkomsten. Foto: Wendy van Lijssel
Voor ouders met een kind met een beperking organiseert Sandra Steuten op eigen initiatief bijeenkomsten. Foto: Wendy van Lijssel

ZON voor ouders met een zorgkindje; 'Ons wereldje is klein'

BERLICUM - Dat het niet vanzelfsprekend is dat je kind vanaf het moment van geboorte zich bijna automatisch ontwikkelt en dingen leert zoals zelfstandig zitten, lopen, praten en noem het allemaal maar op. Daar kunnen ouders met een kind met een (ernstige) beperking over meepraten. Maar met wie? Doorgaans met een leger aan hulpverleners, maar niet met andere ouders want die leren ze niet zo gemakkelijk kennen. Om dat te doorbreken organiseert Sandra Steuten uit Middelrode als ZorgOuderNetwerk (ZON) een paar keer per jaar een bijeenkomst want: "Het is fijn om met andere ouders van gedachten te wisselen en steun te vinden en/of een luisterend oor."

Door Wendy van Lijssel

Haar oudste zoon Louis werd veel te vroeg geboren en hoewel het er niet naar uitzag dat er verder iets mis was, bleek dat uiteindelijk wel het geval. "Louis was een lieve knuffelbaby, maar ondernam niets. Nadat hij een inhaalslag maakte en omstreeks zijn tweede jaar ging lopen, dachten wij opgelucht klaar te zijn met alle ziekenhuisbezoeken", aldus Sandra. Niets bleek minder waar nadat Louis epileptische aanvallen kreeg. Louis is inmiddels acht jaar oud, heeft een matige verstandelijke beperking, klassiek autisme, epilepsie en een spraak/taalstoornis. Iets wat overigens niet te wijten is aan zijn te vroege geboorte, maar ligt aan een genetische afwijking. Hij gaat dagelijks naar een speciale school en wordt met een taxi opgehaald. Dat maakt ook dat Sandra geen contact had met andere ouders. Een gemis zo bleek nadat ze toevallig contact kreeg met een ouder in eenzelfde situatie. Ze vond het zo fijn om met iemand te praten die begreep hoe het is om een zorgenkindje te hebben dat ze ZorgOuderNetwerk (ZON) oprichtte.

Klein wereldje
Geen stichting of therapeutische praatgroep, maar een eigen initiatief waarop er een paar keer jaar bijeenkomsten worden gehouden voor ouders met een zorgenkind. Intussen zijn er twee geweest en blijkt er behoefte aan te zijn. "Er komen ouders die kinderen hebben met vaak meervoudige handicaps. Het is heel divers, maar ondanks de verschillen, is de overeenkomst dat we er allemaal onze handen aan vol en ons leven erop ingericht hebben", aldus Sandra. Ze verduidelijkt: "Ons wereldje is klein. Op visite of een dagje uit. Het zijn dingen die wij niet zomaar kunnen."

Zomerborrel
Sandra en de ouders die intussen op haar pad kwamen houden onvoorwaardelijk van hun kind en doen alles wat nodig is om hem of haar zich zo goed mogelijk te laten ontwikkelen en een leuk leven te laten leiden. Het is echter wel een ander leven dan met gezonde kinderen waar geen aanpassingen voor nodig zijn in huis of manier van leven. Dan is het fijn om mensen te ontmoeten die je niets hoeft uit te leggen omdat het ook voor hen dagelijkse kost is. Intussen melden zich al twintig gezinnen om in ongedwongen sfeer met elkaar in gesprek te gaan. ZON houdt donderdag 27 juni een zomerborrel. Voor aansluiting of informatie: sandra.steuten5@gmail.com

Meer berichten