Op de Weissensee in Oostenrijk gaat Alicha (inzet) zaterdag 22 januari 50 kilometer schaatsen voor Skate4Air.
Op de Weissensee in Oostenrijk gaat Alicha (inzet) zaterdag 22 januari 50 kilometer schaatsen voor Skate4Air. (Foto: Vincent Riemersma)

Bosch stel trotseert de Weissensee naar voor onderzoek taaislijmziekte

DEN BOSCH - De Weissensee, het 12 kilometer lange en op 930 meter hoogte liggende Oostenrijkse bergmeer, schittert in zijn winterse schoonheid. Ontdekt als alternatief voor onze Elfstedentocht wordt het meer ook gebruikt door deelnemers, alleen of in teams, om geld bijeen te brengen voor goede doelen.

Door Ad Pijnenburg

In 2010, ploeterend op de Weissensee, bespraken Werner Vervaet en Arnoud Buizer, wiens zoon Jochem aan taaislijmziekte lijdt, ideeën om schaatsers naar de Weissensee te bewegen voor fondswerving ten behoeve van onderzoek naar taaislijmziekte en met succes. Als Skate4air, en acht edities later en mét medewerking van boegbeeld olympisch kampioen Jochem Uytdehaage, staat de opbrengst op 2,6 miljoen euro.

Medicatie wordt ontwikkeld
Taaislijmziekte (cystic fibrosis) is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening waarmee je wordt geboren. De website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), vermeldt dat ongeveer 1.530 mensen aan deze ziekt lijden en zijn een half miljoen mensen (ongemerkt) drager van het CF-gen. Zij kunnen dit overdragen aan hun kinderen. Hoewel ongeneeslijk, wordt er medicatie ontwikkeld voor patiënten met de meest voorkomende CF-mutaties. Men verwacht, dat ook patiënten met andere zeldzamere mutaties, daar baat bij gaan vinden. Om onderzoeksgeld bijeen te brengen start op 22 januari alweer de negende editie van Skate4air.

'Niet gemakkelijk'
Bossche Alicha van der Aa: "Bij mijn geboorte (1997) werd de slopende chronische longziekte, cystic fibrosis ontdekt. Jaren zocht ik hoe wij het onderzoek naar medicatie konden ondersteunen. Mijn vriend Koen en ik dromen al zes jaar om mee te doen met Skate4air, maar mijn gezondheid liet dat niet toe. Schaatstochten op de Weissensee zijn namelijk niet direct gemakkelijk. Met Koen, familie en een hele groep ontzettend lieve vrienden ga ik nu op zaterdag 22 januari voor het eerst met Skate4air op de Weissensee 100 kilometer schaatsen. Zelf schaats ik voor de eerste keer 50 kilometer."

Loterij
In 2019 organiseert Skate4air ook een loterij ter ondersteuning voor deelnemers aan de Skate4air Classic en de Skate4air Daylight Challenge. De volledige opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar taaislijmziekte. De verkoop gaat als volgt. Verkoop loten à 5 euro aan vrienden, familie enzovoort. Noteer de nummers van de loten en stuur die door naar loterij@skate4air.nl. Het bedrag van de verkochte loten stort jij zelf als donatie op jouw persoonlijke actiepagina onder vermelding van lotenverkoop. Lotenboekjes zijn verkrijgbaar bij de clinics.

Alicha tenslotte: "Mensen met taaislijmziekte worden helaas niet oud en ik hoop met het geld als ondersteuning dat er ooit een echt geneesmiddel wordt gevonden. Met Skate4Air zetten we ons op alle mogelijke manieren belangeloos in, op het verbeteren van de levensduur en de levenskwaliteit van mensen met cystic fibrosis."

Voor vragen of donaties is Skate4Air te bereiken via het e-mailadres info@skate4air.nl.

Meer berichten








Nieuwste reacties